La scrittrice Susanna Tamaro l’ha recentemente descritta come “la mia invisibile sedia a rotelle”. Di sindrome di Asperger, negli ultimi anni, si è spesso parlato: nell’immaginario comune, complice la costruzione caratteriale di alcuni protagonisti di popolari serie tv – Sherlock, The Big Bang theory e da ultimo Atypical – è sinonimo di grande intelligenza che si accompagna a una sorta di eccentricità caratteriale.

La dott.ssa Marya Procchio, educatrice professionale presso ASST Santi Paolo e Carlo, centro per lo studio e la cura dell’Autismo e i Disturbi generalizzati dello sviluppo, ci spiega che oggi, in realtà, è tecnicamente scorretto parlare di sindrome di Asperger: “Nel DSM-IV la sindrome di Asperger era contemplata all’interno dei disturbi dell’autismo, così come altri disturbi: l’autismo tipico, l’autismo atipico, i disturbi generalizzati dello sviluppo Nas (non altrimenti specificati), il disturbo disintegrativo e il disturbo di Rett.  Con l’entrata in vigore del DSM-5, nel 2013, sono stati fusi assieme nella categoria dei disturbi dello Spettro autistico o dello Spettro dell’autismo”.

Quindi è stato introdotto un alto criterio nella diagnosi dell'autismo, ovvero il livello di gravità, in scala da 1 a 3. “La gravità è data dalla capacità della persona di adattarsi alla vita – continua l’educatrice – è stato fatto un salto di significato: tutti i disturbi hanno delle caratteristiche comuni, infatti si può fare una diagnosi di autismo solo se c’è un disturbo nell’area socio-comunicativa e nell’area dell’immaginazione. Però, adesso, si preferisce non differenziare a livello nominale, ma dire che tutte le persone che appartengono allo Spettro dell’autismo possono adattarsi, a livelli diversi, alla vita”. 

“Le persone Asperger hanno un modo di processare le informazioni che è differente dalla stragrande maggioranza delle persone neurotipiche – spiega l’esperta – le aree più compromesse sono quelle per cui viene fatta la diagnosi: area comunicativa, area sociale e area dell’immaginazione. Si tratta di un disturbo qualitativo di quelle funzioni: quanto la persona ha difficoltà nella sua capacità di comunicare? Quanto nella sua capacità di interagire con le persone o di modulare la relazione con loro? Quanto nell’immaginazione dimostra rigidità di pensiero?”

Al funzionamento particolare di queste tre competenze si aggiunge un quoziente in norma o al di sopra della norma. “Non ci sono altri tipi di Asperger: solo dal 90 in su, in genere le persone Asperger hanno un cognitivo più alto della media delle persone cioè sopra il 100/110. Inoltre, altra caratteristica identificativa della sindrome che era stata scelta quando ancora si differenziava a livello nominale, è quella dello sviluppo del linguaggio coi tempi dei bambini neurotipici”.

Per quanto riguarda le cause che portano all’insorgenza dell’Asperger, la scienza sta ancora indagando. La dott.ssa Procchio ci spiega che si ipotizza una multifattorialità: “La popolazione all’interno dello Spettro dell’autismo riporta notevoli differenze, ogni autistico ha le proprie modalità e questo comporta una grande complessità che si rispecchia anche nella lettura delle possibili cause. L’autismo è ereditabile, ma non è ereditario. Ciò significa che l’autismo può essere all’interno della linea genetica della famiglia, quindi troveremo dei parenti che hanno lo stesso tipo di funzionamento, ma non è ereditario perché nei genitori non si trova la mutazione genetica che genera un figlio nello Spettro. Non conoscendo le cause non si può prevenire: la cosa più importante è garantire una diagnosi precoce corretta che porti a un adeguato trattamento psicoeducativo”.

“Per fare la diagnosi non ci sono esami medici strumentali, ma osservazioni cliniche: gli strumenti che si usano di più sono l’ADOS, la RAADS-R e altri test. Molto importante è l’ADI, cioè un’intervista fatta ai genitori: basandosi su ciò che loro riportano, ci si forma un’idea di come fosse la persona in passato. Per i bambini si può osservare direttamente, ma se si sta diagnosticando un adulto è importante avere un quadro della sua fanciullezza. Le persone Asperger compensano certe caratteristiche, diventando più abili in certi campi e imparando date competenze molto velocemente, ma la struttura del pensiero di base rimane”.

Quando si parla di autismo quello che preoccupa le famiglie è il futuro dei propri figli nello Spettro. Siamo ancora lontani da un mondo pienamente inclusivo: qualche passo in avanti è stato fatto nel 2018 con la legge sull’obbligo di assunzione, da parte di aziende con più di 14 dipendenti, di un lavoratore con disabilità, andando a rafforzare quanto precedentemente previsto dalla legge 12 marzo 1999, n. 68. Però, come ci spiega la dott.ssa Procchio, non è detto che le persone nello Spettro siano in grado di reggere un certo tipo di vita lavorativa: "Hanno bisogno di essere seguite, in modo che la persona possa rendere quello che effettivamente sa, rappresentando una risorsa. Questo può voler dire supervisione e accoglienza, ma anche un ragionamento sugli spazi. Gli uffici open space, le mense e gli ambienti caotici non sono adatti”.

Per aumentare l’inclusione è necessario che l’opinione comune venga a conoscenza delle dinamiche con cui si manifesta l’autismo. Se la narrazione popolare delle serie tv ha dato una mano d’aiuto nella normalizzazione nell’immaginario comune (seppur stereotipando) delle persone nello Spettro, Damiano e Margherita Tercon, con simpatia e sincerità, raccontano sul loro canale YouTube come si vive realmente con l’Asperger di livello medio, tra canto lirico e voglia di indipendenza:

“Quello che manca in quasi tutte le regioni d’Italia, è qualcuno che si occupi di adolescenti e adulti con la sindrome di Asperger o nello Spettro – conclude l’educatrice – infatti mancano i servizi pubblici che facciano diagnosi e trattamento. A Milano hanno aperto un polo da un anno, con un ambulatorio per autistici adulti dove però fanno solo la diagnosi, oppure prendono in carico le persone, ma senza trattamento. A Torino c’è un ambulatorio con più di 500 pazienti che si occupa sempre di diagnosi e valutazione. A livello statale c’è molto poco. Invece è necessario un supporto psicoeducativo fin dall’infanzia, come vero e proprio cammino verso l’attivazione delle competenze, la conoscenza di sé e l’autoconsapevolezza, tali che le persone nello Spettro possano gestire la propria evoluzione”.

Articoli consigliati: 

Susanna Tamaro: vivere con l'Asperger

Autismo e sessualità: l'importanza di sbagliare